Le premier "Entrepôt de Données de Santé" en ophtalmologie voit le jour

L’Hôpital national des 15-20, centre de référence pour la prise en charge des pathologies oculaires et du handicap visuel, a récemment inauguré ce qu’on appelle un "Entrepôt de Données de Santé" (EDS) entièrement dédié à l’ophtalmologie. En rassemblant en un même endroit des dizaines de millions de données, il a vocation à faciliter les projets de recherche et faire progresser la connaissance dans ce domaine. 

Apparemment, c’est une grande première en France et elle a vu le jour cet hiver : « C’est la première fois en France qu’un entrepôt de données de santé (EDS) est conçu spécifiquement pour l’ophtalmologie, à partir de l’activité clinique d’un établissement hospitalier », se réjouit l’emblématique hôpital parisien des 15-20, soutenu dans ce projet par l’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) FOReSIGHT pour la vision. Qu’a-t-il d’inédit, ce dispositif ? Ses initiateurs l’expliquent concrètement : « L’EDS des 15-20 regroupera les données cliniques de près de 700 000 patients, suivis parfois depuis plus de dix ans. Il s’appuie sur des millions d’éléments issus de la pratique quotidienne : consultations, examens ophtalmologiques et biologiques, diagnostics, actes médicaux, prescriptions et séjours d’hospitalisation. »

Autrement dit, chercheurs et médecins pourront désormais avoir accès en quelques clics à plus de 40 millions de données cliniques spécifiques à l’ophtalmologie (mesure de l’acuité visuelle, pression intraoculaire, prescriptions, etc.), plus de 5 millions de résultats d’analyses biologiques, ainsi que des informations sur les plus de 20 000 hospitalisations annuelles de l’établissement, détaille le Dr Marie-Caroline Clément, médecin de santé publique et responsable du projet. Cette centralisation des données doit donc faciliter la recherche médicale, puisque cet EDS spécifique « devient une véritable mémoire collective au service de la connaissance ophtalmologique et de l’amélioration continue des pratiques médicales ». Les promoteurs de cette initiative insistent par ailleurs sur la protection des données des patients (qui donnent en amont leur consentement à leur utilisation) : toutes sont pseudonymisées, hébergées exclusivement sur des serveurs sécurisés de l’établissement hospitalier et ayant fait au préalable l’objet d’une analyse d’impact et d’une déclaration auprès de la CNIL. 

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